Alzheimer : le parcours d’une aidante

On n’a jamais autant parlé de la maladie d’Alzheimer que maintenant. Selon la Société Alzheimer du Canada, plus de 747 000 Canadiens vivent avec la démence et 25 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Derrière chacune de ces personnes, il y a un aidant et plusieurs de ces aidants manquent de soutien. Ils ont besoin de discuter des défis qu’ils vivent avec d’autres et de mieux comprendre toutes les étapes de la maladie. Leur bien-être est hypothéqué tout comme celui de ceux dont ils prennent soin.

Pour ces raisons, cette maladie est l’une de celles qui causent le plus d’épuisement chez les aidants. J’en ai moi-même fait les frais…

À l’été 2011, je me suis assise dans le stationnement de ma maison et j’ai appelé mon mai Stuart pour lui dire que je ne pouvais plus continuer. Je souffrais d’une dépression nerveuse et je menaçais de m’enlever la vie.

J’ai pleuré de façon hystérique. Mon corps était en convulsions et je respirais difficilement. Puis j’ai eu un flash : le visage de mes trois enfants. Je savais que je ne pouvais pas les abandonner, mais je n’en pouvais plus. J’avais besoin d’aide.

Ma vie se déroulait à un rythme effréné et j’avais vécu plusieurs événements traumatisants pendant plusieurs années. Les années précédentes, je m’étais rigoureusement entraînée à devenir une superwoman. Je portais « mon masque » en public, ne voulant pas montrer aucun signe de vulnérabilité ou ce qui se passait vraiment à l’intérieur de moi. Je me mettais tellement de pression pour être la parfaite femme, la parfaite mère et la parfaite amie. Je me suis fait prendre dans un tourbillon si intense qu’il m’était impossible de suivre. Je me sentais brisée.

Mon histoire d’aidante a commencé alors que j’étais très jeune puisque ma mère Vieno a pris soin de mon père Sam qui avait quinze ans de plus qu’elle. Elle s’est occupée de lui pendant qu’il combattait un cancer de la prostate, une maladie cardiaque, une maladie du rein et une dépression. Bien qu’elle m’ait appris ce qu’est le dévouement, elle démontrait aussi quelques caractéristiques typique d’un aidant comme le refus d’accepter de l’aide à la maison et ce, même lorsque la santé de mon père s’est détériorée au point où elle devait l’emmener à la salle de bain quinze fois par jour.

Mon refus de demander de l’aide au début était en fait une forme de déni. C’était en 2002. Ma mère commençait à montrer des signes d’Alzheimer, mais je ne savais rien de la maladie. Mon père avait commencé à remarquer certains changements et me disait souvent « Il y a quelque chose qui ne va pas avec ta mère. » Je le rabrouais impatiemment et le blâmais, mettant la faute sur le stress qu’il lui causait. À l’épicerie, elle achetait les mauvais articles même si elle avait une liste. Elle croyait que son voisin avait un laboratoire de cocaïne. Elle avait des accès de colère. La voiture avait quelques bosses et elle avait omis de faire poser les pneus d’hiver. Je me disais sans cesse que c’était dû au stress malgré les commentaires fréquents de mon père.

C’est lorsque mon père était hospitalisé pour une défaillance cardiaque aigüe, tout de suite après la naissance de ma fille en 2004, que l’état de ma mère a commencé à se détériorer. À notre arrivée à l’hôpital, elle est sortie de ma voiture et a marché au milieu de la rue, sans même tenter d’éviter les voitures. Son niveau de stress et ses comportements impulsifs (elle criait sans raison après les infirmières et mon père mourant) m’a incitée à limiter sa présence à l’hôpital. Elle n’était pas là lorsque mon père est décédé le 18 janvier 2005.

La maladie, qui n’avait pas encore été diagnostiquée, a causé encore plus de changements au niveau de sa personnalité.  Elle a développé une peur des escaliers, avait peu de tolérance pour le bruit, passait des commentaires déplacés en public et avait des sautes d’humeur. Elle a fait plusieurs dons à la même cause, était incapable de payer ses factures et a même porté un épais manteau de laine pour assister à un match de tennis une chaude journée d’août.

En septembre 2006, je l’ai finalement emmenée consulter un neurologue qui lui a diagnostiqué la maladie d’Alzheimer. À part révoquer immédiatement son permis de conduire, le seul soutien que j’ai reçu a été les mots « bonne chance! » C’est tout! Je n’ai reçu aucune ordonnance à savoir comment, où et quand on pouvait m’aider à gérer la maladie. Je n’avais aucune idée des symptômes, des attentes et des défis qu’elle, et moi inévitablement, allions vivre.  J’allais apprendre à connaître la maladie de façon autodidacte et être prise dans un tourbillon de soins à prodiguer pendant les cinq prochaines années, qui mèneront éventuellement à mon épuisement de juillet 2011.

J’avais 38 ans, trois enfants  de deux, quatre et neuf ans et je travaillais à plein temps. Mon mari en avait plein les bras avec notre entreprise de paysagement et de construction en plus d’avoir des défis de son côté avec sa propre famille. Le choc du diagnostic nous a donc tous jetés par terre.

Elle aurait besoin de plus en plus de soin et cela commençait à être beaucoup pour moi. En une courte période, elle a subi une fracture du fémur, un remplacement de la hanche et eu un arrêt cardiaque. Le médecin a clairement indiqué qu’elle ne pouvait plus vivre seule et puisque j’avais déjà trois jeunes enfants, il était impossible qu’elle emménage chez moi. Ma mère a vécu trente ans dans un appartement qu’elle adorait et lorsque la décision de déménager s’est imposée, elle s’y est opposée. Malgré sa colère et sa résistance, je lui ai trouvé une résidence près de la maison.

Alors que les difficultés s’accumulaient, j’essayais de faire croire aux autres que tout allait bien. Mon fils a eu deux  graves accidents, je faisais des gaffes à la maison. Une fois, par exemple, je suis allée porter ma fille à la fête d’une amie un jour trop tard. Je m’autodétruisais, je criais toujours après mon mari et mes enfants. Je noyais ma peine dans l’alcool et me procurais un peu de plaisir éphémère en magasinant en ligne. Je ne me rendais pas compte que mes enfants me regardaient dépérir et des répercussions que cela pourrait avoir sur eux.

Lorsqu’on est un aidant, la vie nous forme à la dure. Nous devenons des experts pour répondre à une multitude de situations et de crises mentales et physiques et nous avons tous nos mécanismes pour les gérer. Nous nous donnons rarement la permission d’être tout simplement parce que nous sommes constamment distraits par nos responsabilités ou en train de penser à ce qui s’en vient. Durant les années où j’ai été une aidante, j’ai repoussé mes limites pour devenir une superwoman qui pouvait répondre à tout et c’est ce qui m’a menée à la dépression nerveuse.

Cette femme forte que je croyais être a finalement demandé de l’aide après s’être effondrée dans son stationnement en juillet 2011. On m’a diagnostiqué un trouble de stress post-traumatique et j’ai eu besoin de beaucoup de thérapie et de soutien. Pour guérir, j’ai dû accepter ce que je ne pouvais pas changer et prendre le contrôle de ma santé. Je suis aussi devenue bénévole pour aider les autres et j’ai parlé à des étudiants en médecine de l’université McGill.

Ma mère est décédée le 6 mai 2016 et malgré le fait que j’étais en deuil déjà depuis des années, rien ne m’avait préparée à vivre la tristesse de la regarder mourir.

En mars 2016, j’ai lancé mon entreprise, Caregiver Crosswalk Inc., et j’aide maintenant fièrement les autres en tant que consultante certifiée en Alzheimer. Je me suis rigoureusement formée dans ma profession, mais j’apporte aussi mon expérience grâce à laquelle je fais preuve d’une grande compassion et compréhension pour les familles qui vivent la même épreuve que moi. En plus de conseiller les familles individuellement, je travaille en collaboration avec la faculté de médecine de l’Université McGill et donne des ateliers sur la démence pour les aidants. Au cours des ateliers, de petits groupes d’aidants peuvent poser des questions à un neurologue pour mieux comprendre l’Alzheimer et aussi d’autres formes de démence. Je leur raconte mon histoire et ils me parlent de la leur. Et ils peuvent observer des acteurs jouer des scénarios ce qui les aidera à éviter les dangers et à se préparer pour le futur.

Mon expérience personnelle avec la maladie d’Alzheimer m’a appris qu’obtenir du soutien et s’informer sur la maladie dès le début aurait eu un très gros impact sur la qualité des soins que ma mère aurait eus et aussi sur le niveau de stress que j’ai vécu à titre d’aidante.

Le prochain atelier aura lieu le 28 mars (en anglais).

Pour plus d’information et les dates d’ateliers en français, visitez www.carecrosswalk.com.